linjenny

昨晚無意間轉到美人晚點名的重播

訪問對象是劉佩菁母女，而劉佩菁就是泡泡龍患者

所謂的泡泡龍，就是先天性水皰症

本來醫生說她的情況太過於嚴重，不可能長大

但因為劉媽媽不放棄，一直堅持下去

所以劉佩菁才能夠慢慢長大，即使吃了不少苦

她的雙手因為醫生錯誤包紮，手指都黏在一起

硬是動切割手術將手指分開，導致手指嚴重變形

為了不讓手指失去功能及萎縮，所以忍痛學鋼琴

且在繪畫上也有很深的造詣

但她不怨天，也不恨自己的命運

只感謝父母從來就沒有放棄過她

雖然我只是看了後半段，但完全體會到父母親的愛

也很同情劉佩菁的遭遇，每一步都是血、淚、痛

愈是在逆境生長的人，就愈懂得知足的道理

反而在優渥的環境中，就愈不懂去珍惜一切

遺傳性表皮分解性水皰症（泡泡龍）
Hereditary Epidermolysis Bullosa

體無完膚，可以說為先天性水皰症下了最傳神的註解。一般人身上有個傷口，都得小心翼翼，更何況全身上下都是水泡傷口，這種二十四小時，活生生的折磨，是常人無法體會的痛苦。先天性水皰症是負責維繫皮膚表皮與真皮附著成份的基因產生突變遺傳，依照水泡破裂位置，分為單純型、接合型和失養型三大類，還細分為二十幾種亞型。主症狀是：

1. 全身各部份皮膚都有可能起水泡、血泡，較嚴重者，連口腔、食道、腸胃等黏膜部位也起泡。
2. 手指和腳指黏連成塊，指甲脫落。
3. 長期會有貧血、營養不良、肢體萎縮、關節攣縮，甚至產生皮膚癌，必須截肢。

目前醫學無法根治泡泡龍，僅能以減少新水泡的產生和避免破皮傷口遭細菌感染為治療原則。正因為患者體無完膚，水泡無處不生，因此，除了皮膚科外，還須多科會診。耳鼻喉科治療候嚨中水泡導致呼吸阻塞、食道狹窄；牙科治療齲齒；眼科治療角膜潰瘍；復健科協助避免肢體變形、製作輔具；以及營養科、整形外科與心理醫師專業的諮詢輔導。如此才能讓泡泡龍「痛」不欲生的程度，減至最低。

※轉載自奇摩知識+